Les imatges desgarradores de la malaltia d'Annette Funicello

Funicello el 1978 (Foto AP)

La cadena de televisió canadenca CTV té un programa de notícies en profunditat anomenat 'W5', que s'emet des de 1966, dos anys més que '60 Minutes'. Tracta temes seriosos, de vegades preocupants. Però quan l'espectacle va explicar la història de la batalla de dues dècades i mitja d'Annette Funicello amb un tipus d'esclerosi múltiple especialment desagradable. , la xarxa es va trobar equilibrant la història desgarradora d'una bellesa de manta de platja amb preguntes serioses sobre un tractament experimental que el marit de Funicello creu que necessita suport públic. I per explicar la història, 'W5' hauria de mostrar algunes imatges que farien retrocedir fins i tot el seu veterà periodista de salut.

Funicello el 1978 (Foto AP)

Annette Funicello, que va morir dilluns , és un d'una llarga línia de celebritats i famílies de celebritats que es neguen a morir en silenci. Fins i tot en el seu estat més vulnerable, s'han adonat que tenen alguna cosa per aportar si estan disposats a fer-se públic.

El marit de Funicello, Glen Holt, dirigeix ​​un fons portant el seu nom. Roger Ebert va aparèixer a 'Oprah', li faltava la mandíbula, per demostrar el notable programa informàtic que va permetre a la seva dona escoltar el que va escriure a l'ordinador, amb la seva pròpia veu. Fundació Livestrong de Lance Armstrong aixecat mig milió de dòlars per a la investigació del càncer. Des de 1998, Michael J. Fox ha pressionat per investigar per trobar una cura per al Parkinson. Christopher Reeve es va convertir en la veu de la investigació de lesions medul·lars mentre el públic el va veure lluitar per aprendre a caminar de nou. A nombre de polítics en els últims anys s'han presentat per parlar del seu càncer o d'altres afeccions. Fins i tot hi ha un lloc web anomenat 'Celebritats amb la teva malaltia' que enumera malalties i enllaça famosos (a través de la Viquipèdia, així que aneu amb compte) que tenen les condicions.

Però aquest tipus d'històries enfronten els periodistes amb algunes decisions difícils. Quanta informació haurien d'informar els periodistes al públic sobre l'existència cruenta de persones abans públiques que ara s'enfronten a una llarga discapacitat o mort? Amb quina atenció examineu les motivacions d'un familiar que us dóna accés al seu ésser estimat amb discapacitat per promoure una causa? Fins a quin punt hauria d'examinar el periodista cap a on podria arribar qualsevol contribució si el públic decideix ajudar?

CTV el reporter de salut Avis Favaro ha sigut seguiment de la història d'un metge italià anomenat Paolo Zamboni que creu que l'EM és causada per venes bloquejades que impedeixen que la sang dreni del cervell i les medul·les espinals dels pacients. La malaltia s'anomena insuficiència venosa cefaloraquidi crònica (CCSVI) i si Zamboni té raó, els pacients amb EM com Funicello podrien beneficiar-se que els metges insereixin un petit globus a les venes per obrir-los.

'Sabia que tenia EM i sabia que era progressiva crònica', em va dir Favaro per telèfon. 'Vaig sentir que ella i els seus representants buscaven noves maneres d'abordar la seva malaltia'.

Holt estava disposat a donar accés a CTV a la seva dona enllitada amb l'esperança que la publicitat generi més interès en la investigació CCSVI que pensava que li salvaria la vida. CTV no estava interessat en una 'història de celebritats' tant com en una història sobre preguntes sobre un possible tractament per a l'EM, i Funicello faria que els espectadors se n'adonessin. CTV també va haver d'evitar convertir-se en animadora d'un tractament mèdic controvertit.

La història de CTV va ser magistralment construït, sobretot al començament. Els periodistes 'mayors' hem de recordar que icones com Funicello i Margaret Thatcher, que van morir el mateix dia, eren famoses fa dècades. Així que CTV es va dedicar a mostrar Funicello amb tota la seva glòria juvenil. Durant 4 minuts i 26 segons, Favaro explica la història de com Funicello es va escapar de la vista pública fa 15 anys després de fer pública la seva malaltia. La història mostra a Funicello en el seu darrer paper de televisió i una foto seva en un scooter motoritzat.

El productor executiu de 'W5', Anton Koschany, em va dir que la història havia de començar suaument. 'No hi ha manera que ens haguéssim obert amb les imatges impactants (d'ella). Heu d'entendre la història, donar una comprensió de la seva malaltia', va dir. 'Si salteu directament a les imatges, no crec que els espectadors l'haguessin pogut prendre'.

'Conec l'EM', va dir Favaro, un periodista de salut durant 26 anys. 'He de dir mentre entrava per la porta principal: sé perfectament com de bonica era, les meves primeres paraules em vaig dir a mi mateix:' oh meu '.

Just abans de veure les imatges discordants de Funicello que s'aixequen del seu llit a la seva cadira de rodes, Favaro es troba davant del cartell de Hollywood i recorda als espectadors que CTV tenia permís per fer aquesta història, que Holt volia cridar l'atenció sobre l'EM. Aquest recordatori just abans de les primeres imatges d'un Funicello indefens i coixí posa a l'espectador prou a gust per veure les imatges difícils i presenciar la dedicació inquebrantable de Holt. La història es converteix ràpidament en una història mèdica, una recerca d'una cura, en lloc d'una història impactant sobre una celebritat moribunda.

'Això és molt personal: van guardar la seva malaltia per a ells mateixos', va dir Favaro. 'Glen va sentir que els tabloides l'havien cremat i era la primera vegada que permetien que algú entrés a casa seva. Volia que la seva malaltia es retratés des d'un punt de vista mèdic ', no com una condició de celebritat a la qual mirar boig.

Mentre mireu el vídeo, presteu atenció a com 'W5' no s'atura en primers plans gratuïts. Quan el programa utilitza imatges difícils de veure, com Holt aspirant saliva de la boca de Funicello, la càmera es manté àmplia i l'editor inclou només un so mínim.

Però, com assenyala Favaro, la saviesa convencional és que l'EM és una 'malaltia autoimmune desencadenada per un sistema immunitari defectuós'. Informa que l'Administració d'Aliments i Medicaments dels Estats Units va emetre una advertència dient que 'no hi ha proves fiables' que els tractaments d'angioplàstia com els de CCSVI siguin efectius per tractar l'EM. Pitjor, va dir la FDA, el procediment 'suposa un risc per als pacients'.

Per molt que els espectadors vulguin que el tractament ajudi Funicello, i tot i que Holt va donar accés especial a CTV a la seva dona, Favaro no dóna falses esperances.

Tot i que Holt semblava pensar que estava veient que Funicello millorava setmana a setmana, CTV cita el metge de Funicello dient que no va veure cap canvi després de l'angioplàstia. Però el mes passat, en un seguiment de la seva història, Favaro diu que el metge va confirmar que havia vist el que sembla ser una 'resposta de parpelleig', és a dir, que Funicello semblava poder 'parpellejar per ordre'. CTV no mostra aquesta lluna d'esperança com a protagonista de la història, com molts haurien estat temptats de fer.

CTV fa una cosa més que val la pena destacar. Aquell vídeo d'un cors que es va tornar indefens podria haver generat molts diners si la xarxa hagués estat disposada a vendre imatges als altres. 'Vam rebre algunes peticions de revistes d'entreteniment', va dir Koschany. 'No els vam donar la volta'. 'W5' no permet que el seu vídeo s'utilitzi o es vengui com a cinta d'arxius arxivats per funcionar hores i hores sense acabar a les xarxes de cable. 'No està d'acord amb les raons per les quals vam fer la història', va dir Koschany. 'No hauria estat respectuós amb ella'.