Com 2 periodistes que mai s'han conegut a la vida real es van convertir en donants i receptors de ronyó

En els propers mesos, Michelle Minkoff i Tiff Fehr tenen previst reunir-se a Chicago. Poden seure i parlar sobre gots d'aigua o bols de brou de pollastre. Es poden trobar amb unes bates fines estampades quan un d'ells té la força per caminar pels passadissos de l'hospital cap a l'altre.

Sigui com sigui, un dels ronyons de Fehr aviat es convertirà en un dels ronyons de Minkoff.

I quan es trobin, serà per primera vegada.

Minkoff és un periodista de dades amb seu a Washington, D.C. a The Associated Press. Fehr és editor adjunt d'interactius a The New York Times. Tots dos formen part d'una comunitat de periodistes tecnològics i de dades que es diuen a si mateixos nerds de les notícies.

Minkoff no va demanar a Fehr un ronyó, almenys no directament. Però va utilitzar les eines de la seva professió per ajudar-ho a fer-ho possible.

Heus aquí com.

Un altre ronyó nou

Durant la meitat de la seva vida, Minkoff ha viscut amb la malaltia.

Als 15 anys li van diagnosticar Nefropatia IgA , una malaltia autoimmune agressiva.

Als 20 anys, necessitava un ronyó nou.

El seu primer trasplantament de ronyó va ser de la seva tia. Aleshores, fa aproximadament un any, el metge de Minkoff li va dir que ben aviat en necessitaria un altre. Lligat a l'ansietat d'haver de passar-ho tot de nou, Minkoff també va sentir una certa decepció. La seva tia treballava al World Trade Center i amb prou feines va escapar l'11 de setembre de 2001.

Aquest ronyó va sobreviure a l'11 de setembre. Però 10 anys després del trasplantament, no va sobreviure al seu cos.

Encara:

'Els 10 anys que em va donar ens van portar fins a aquest punt', va escriure Minkoff Tumblr . 'Molts de vosaltres no els hauria conegut sense ella: no m'hauria graduat a la universitat, no hagués anat a Medill, no hagués ensenyat a Medill, no hauria treballat a LA Times, PBS o la meva casa intel·lectual a l'AP, no hauria après a codificar, ni hagués sabut què és NICAR. , o vaig conèixer els meus amics del gimnàs'.

Normalment, la recerca de donants de ronyó comença amb els membres de la família. Minkoff és fill únic. El seu pare és fill únic. Un dels tres germans de la seva mare ja va fer la donació, però la resta no va poder per problemes mèdics.

El seu grup sanguini també és O negatiu, reduint el camp a les persones amb tipus de sang O negatius o O positius.

Així que sabia que aquesta vegada seria una recerca difícil.

'I sóc periodista de dades i, per tant, vaig pensar, com augmenteu les probabilitats?' ella va dir. 'Tens més gent'.

Com piratejar la teva pròpia cerca de donants

Un cap de setmana del juny passat, un grup de periodistes es va reunir a l'apartament d'una habitació de Minkoff al seu barri de Foggy Bottom per a un mini-hackathon. L'objectiu: crear un lloc perquè Minkoff trobi el seu proper ronyó.

Va venir Emily Chow, editora de disseny a The Washington Post. També ho van fer Brian Boyer, anteriorment a NPR, Jacqueline Kazil, abans de The Washington Post, i Sara Peralta de NPR. Durant tot el cap de setmana, van treballar en un Tumblr on Minkoff podia explicar la seva història i buscar un donant.

I fan un bon ús de les seves habilitats periodístiques, com ara la col·laboració, el disseny i l'anàlisi de dades. En algun moment del procés, la pregunta va ser: Què fem servir visualment?

'Com fas que un ronyó sembli bonic?' va dir en Chow.

El gran barret blau s'ha convertit en part de l'aspecte de la conferència de Michelle Minkoff. (Foto cortesia de Michelle Minkoff)

No recorda com va passar, però junts van tenir un moment de fusió mental i van fer ús d'alguna cosa per la qual s'ha reconegut Minkoff: un barret blau.

Va començar a portar-lo després dels tractaments de quimioteràpia per a la seva malaltia autoimmune. Però és baixa i el barret és una manera fàcil perquè la gent la trobi a les conferències, així que el va continuar portant. Els seus amics van posar una versió il·lustrada d'aquell gran barret blau en un ronyó, li van donar una cara semblant a Hello Kitty i Minkoff aviat va llançar 'Hola, el meu ronyó!'

Aleshores, la comunitat nerd de notícies la va ajudar a amplificar-ho.

6 de cada 100 comparteixen el tipus de sang de Michelle. Els nerds de notícies es reuneixen! Busquem un donant. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Jeremy Bowers (@jeremybowers) 30 de juny de 2015

Universalment compatible

Tiff Fehr va marcar la casella del seu permís de conduir per ser donant d'òrgans. Es va apuntar per ser donant de medul·la òssia. Però la primera vegada que va pensar realment en la possibilitat de ser un donant viu va ser després de Mike Tigas de ProPublica. es va convertir en un .

Així, quan va veure la crida a Twitter per a persones amb el tipus de sang de Minkoff, Fehr va fer clic al full de càlcul de Google i es va registrar per fer-se la prova. És O positiu, un tipus de sang universalment compatible. Així que, va pensar, les probabilitats eren bastant bones que això pogués passar realment.

En total, 48 persones es van apuntar per fer-se la prova. Catorze eren del grup sanguini de Minkoff. Fehr va ser un bon partit. Però durant un any no va passar res. Aleshores, el mes passat, la salut de Minkoff va empitjorar. Va desenvolupar una segona malaltia autoimmune que està atacant els seus vasos sanguinis. Va començar a tenir contusions als braços, cames i pit. El seu nombre de glòbuls vermells va baixar. Va passar temps dins i fora de l'hospital.

Va quedar clar que a finals de mes passaria una de dues coses: la Minkoff es faria diàlisi o li posaria un nou ronyó.

Aleshores, a finals de setembre, els seus metges van decidir avançar i portar Fehr a Chicago per fer-li més proves per assegurar-se que era una bona parella.

Fehr va enviar un correu electrònic a Minkoff.

'Espero que les proves d'aquesta setmana surtin bé', va escriure Fehr el 26 de setembre. Ella estava pensant com una periodista. 'La cronologia del 20 al 27 per a la cirurgia i la recuperació encaixa perfectament l'agulla per al debat de l'últim preu i les eleccions generals, cosa que és sorprenent. Ha de ser-ho'.

El 28 de setembre, Fehr va tuitejar una imatge des de l'hospital de Chicago.

Oh, merda, sí. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Tiff Fehr (@tiffehr) 28 de setembre de 2016

Pots col·laborar amb un ronyó?

La setmana passada, Fehr va passar per moltes proves a Chicago. Va conèixer l'equip mèdic que li traurà un ronyó. Va parlar amb un especialista en ètica mèdica i va descobrir com arribar a la cafeteria de l'hospital des de la seva habitació.

Fehr va dir que els metges de l'Hospital i del Sistema de Ciències de la Salut de la Universitat d'Illinois es van sorprendre de com Minkoff va trobar el seu següent donant. No sabien que podies obtenir un ronyó.

Perquè el trasplantament es produeixi, Minkoff ha de mantenir-se saludable durant les properes setmanes. Ha tornat a la feina, però se sent prudent. Les coses poden canviar ràpidament.

I, tot i que mai ha conegut el seu donant d'òrgans, els dos periodistes tenen amics i coneguts en comú, inclòs Derek Willis de ProPublica. Minkoff va ser un estudiant seu i va treballar amb Fehr al Times.

Tiff Fehr a la ciutat de Nova York. (Foto cortesia de Tiff Fehr)

En el seu nucli, va dir, tots dos són persones generoses en la seva vida personal i professional.

'Com molta gent, estic inscrit per ser donant d'òrgans', va dir Willis. “Però això és una cosa que està fora de la ment, ja que si passa, me'n sortiré. El que fa Tiff aquí és molt més real i requereix no només generositat sinó sacrifici, per això no m'estranya que ho faci'.

'No sé com és estar a la posició de Michelle', va afegir. “Però m'imagino que seria més egoista amb el meu temps, les meves activitats, les meves prioritats. Que sigui exactament el contrari d'això és el que la fa extraordinària'.

'La meva xarxa és la teva xarxa'

Minkoff va consultar amb Fehr abans de compartir la gran notícia d'aquesta setmana a Twitter.

'Sí, és genial esmentar la data i jo', va enviar Fehr per correu electrònic el 3 d'octubre. 'No m'importa de cap manera, i mereixeu el suport i els ànims de la vostra xarxa. Estic segur que tenen moltes ganes de saber què passa i que hi ha bones notícies'.

Actualització mèdica alegre: @tifehr és una coincidència amb el ronyó que necessito, i estem planejant notícies de trasplantament de nerds el 20 d'octubre: https://t.co/91SFANd91H

— Michelle Minkoff (@michelleminkoff) 3 d'octubre de 2016

'La meva xarxa és la teva xarxa', va respondre Minkoff un dia després. 'Vull dir que coneixem a la mateixa gent, i fins i tot aquells que no et coneixen estimen la bondat que estàs demostrant i el regal que estàs fent... L'efusió de la comunitat ha estat increïble, però no tan sorprenent com tu. ”

Un nerd de notícies donar un ronyó a un altre nerd de notícies és sorprenent, però té sentit si coneixeu aquesta comunitat, van dir ambdues dones.

'Això és el que és el codi obert d'alguna manera', va dir Minkoff. 'Competim en històries, però no en tecnologia, no en codi, i pel que sembla ara, no en òrgans'.

Willis va acceptar. Tot això té sentit, per a aquesta comunitat de periodistes i aquests dos periodistes en particular. I per a ell, és un gran recordatori que la gent encara importa realment.

'Per molt que ens agrada la nostra tecnologia, hi ha una raó per la qual ens agrada reunir-nos, hi ha una raó per la qual ens coneixem fora de la feina que fem. Són coses com aquestes les que realment ho reforcen'.

Per a Chow, és una mica exagerat dir que tot això té sentit, va dir, 'potser sóc massa literal'. Però encara és bonic. Hi ha alguna cosa meravellós a la seva comunitat i com es tornen els uns als altres, va dir, en totes les formes i formes.

Ni Fehr ni Minkoff estan segurs exactament quan o com es trobaran en persona o, si ha de passar després del trasplantament de ronyó, com es sentiran en aquell moment. Minkoff sap per experiència que estarà en recuperació en una habitació molt restringida i lliure de gèrmens. Fehr espera estar força fora d'això durant uns dies.

Així que potser no es trobaran de seguida, fins i tot quan un dels ronyons de Fehr es converteixi en un dels de Minkoff. Però Minkoff té un pla de còpia de seguretat de nerd perfectament actualitzat.

'Ja saps', va dir, 'potser farem Google Hangout d'una habitació a una altra'.

El ronyó de la programació

Després d'a retard mèdic , un matí molt primerenc de desembre a Chicago, Minkoff i Fehr finalment es van reunir a la clínica d'antensia el dia del trasplantament.

'Entro en groggy com l'infern, i la Michelle i la seva família estan assegudes allà mateix', va dir Fehr.

Van parlar fins que es van cridar els seus noms i van continuar parlant entre ells a través d'una cortina mentre estaven preparats per a la cirurgia.

Per a Fehr, la cirurgia va tenir la sensació que algú hagués apagat la llum i, quan es va tornar a encendre, li va quedar un ronyó. La seva boca tenia la sensació d'estar plena de cotó i, quan va comprovar el lloc on es va fer la cirurgia, va poder veure les incisions a través d'una cola quirúrgica morada semblant a un ciment de goma. Minkoff es va despertar atortillada i amb dolor, però agraïda, va dir. Encara va aconseguir compartir actualitzacions amb IVs a cada mà .

Després de ser donada d'alta, Fehr es va aturar per veure en Minkoff. Al principi, els dos es van registrar cada dia a Slack o Twitter. Ara, en parlen un cop per setmana.

'M'agrada donar-li actualitzacions sobre què menja el seu ronyó, quins exercicis estem fent', va dir Minkoff.

Fehr va tornar a treballar al gener. Minkoff, que encara és a Chicago, tornarà a D.C. i treballarà a finals de febrer o principis de març. No es va adonar de la malaltia que s'havia posat o de com se sentia horrible. Ara, està emocionada de tornar a la feina i a la vida.

Els dos nerds de notícies també fan broma sobre el que l'amable de Fehr podria afegir al conjunt d'habilitats de Minkoff, va dir Fehr.

'Si pot ajudar amb algunes tasques de programació per al treball AP, estic encantat de prestar-ne algunes'.